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LA NIÑA "PIEL DE PESCADO" TIENE 7 AÑOS Y NACIÓ CON UNA RARA ENFERMEDAD. ESTA ES SU HISTORIA.

08/04/2019

La “niña piel de pescado” nació con una rara enfermedad genética. Su apariencia era tan extraña y sangraba tanto que los médicos no querían mostrarsela a su madre. Era el primer caso conocido de ictiosis laminar en Nicaragua.

“Nació como una pelotita de sangre, cuando uno la agarraba le chorreaba la sangre (…) yo me asusté al verla, me desmayé”, relató Jazmina Urbina, la mamá de la nena. Al ver que su hija sobrevivía a pesar de su piel, decidió llamarla Milagros.

Olivia Uriarte es la dermatóloga de Milagros y cuenta que la ictiosis laminar “es una enfermedad muy rara, con incidencia de uno por cada 200.000 a 250.000 nacidos vivos”. Su origen es genético -por consanguinidad- y se caracteriza por una piel seca y escamosa.

“Hay varios tipos de ictiosis, en el caso de la niña, la que ella padece, la laminar, es la que te afecta todo el cuerpo, y son ictiosis más severas, no conozco otros casos acá”, comentó la especialista.

Hoy Milagros tiene 7 años y un equipo que la cuida. Pero al principio todo era diferente.

El proceso de Milagros

Jazmina es campesina, extremadamente pobre, apenas letrada. En 2012, a sus 31 años, ya era madre de 6 hijos con edades entre 19 y 2 años. Y en ese contexto llegó Milagros. Tener una niña con una enfermedad rara y dolorosa fue devastador.

“Desde que ella nació ha sido duro para mí”, se lamenta entre lágrimas la madre, sin dejar de cargar a Milagros, de 7 años, quien llora sin poder arrugar la cara como cualquier niño, debido a las escamas.

Además, la familia vive en una casa de paja donde caben dos camas, una cocina a leña y una mesa. Ellos viven en un valle, a unos pasos de una pequeña laguna. Aunque tiene una hermosa vista, esa laguna es el baño de la familia.

Uriarte señala que la falta de acceso al agua potable hace más difícil el tratamiento de su enfermedad. “Viven en una comunidad donde es muy difícil adquirir las cantidades necesarias para los baños, en este tipo de pacientes necesitas baños 2 a 3 veces al día”, describió la dermatóloga.

A pesar de esto, hace unos pocos meses, un músico se cruzó con Jazmina y Milagros y les cambió la vida. El cantautor Gustavo Bucardo las vio pidiendo limosna en la ciudad de Estelí, a 149 kilómetros al norte de Managua y a 15 kilómetros de su casa en el campo.

El cambio

“En cuanto la vi me conmovió, tenía que hacer algo, formamos un grupo y organizamos actividades para ayudarle”, comentó Bucardo.

Entonces, organizó conciertos, ventas de arte y colectas con lo que lograron que la “niña piel de pescado” ahora cuente con un tratamiento a largo plazo. Además, esperan que regrese a clases, de donde tuve que alejarse por el rechazo de sus compañeritos.

Él no fue el único conmovido y se le unieron otros artistas, empresarios, y un equipo de especialistas en psicología, genética, nutrición, oftalmología y dermatología.

“Los medicamentos, el agua y la alimentación, están bastante cubiertos gracias a la ayuda, queremos hacerle una casa en Estelí para que tenga condiciones, la meta es que pueda estudiar”, comentó Loly Calderón, la coordinadora de las donaciones.

Así fue como la “niña piel de pescado” llegó a la primera cita con la dermatóloga, recién el pasado mes de marzo, ya con siete años de edad. La costras casi le impedían moverse, pero ahora camina “mucho mejor, tiene menos escamas, uno de los sitio donde más hemos avanzado es en la cara, pero realmente llevamos muy poco tiempo de tratamiento”, indicó la dermatóloga.

Ahora, los especialistas esperan coordinar capacitaciones en una escuela de Estelí, para que la niña pueda estudiar sin sufrir rechazo. Una ventaja de Milagros es que no sufre retardo mental, usual en estos pacientes, según la dermatóloga.

A su vez, Bucardo se encuentra grabando el video de su canto alegre en honor de la “niña con piel de pescado“: ‘vuela, vuela, que tus alas son mi canción de esperanza, vas sacando y vas sanando las espinas y las penas (…) es que la vida es pa’ vivirla como la luna llena’.

fuente: 360 salud



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